Двое детей — в России и Казахстане — скончались после введения самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». Укол, который стоит 2 миллиона долларов, уже полгода официально зарегистрирован в России — его ставят однократно детям, больным СМА (спинальной мышечной атрофией).
Лекарство производят в Швейцарии, и на сегодняшний день его считают лучшим для лечения тяжелого недуга: сообщается, что введение генозаместительного препарата останавливает развитие болезни. Наиболее эффективен укол только до 2 лет. Но из-за дороговизны препарат «Золгенсма» долго был практически недоступен: в России на заветный укол собирали детям «всем миром», а некоторым удавалось выиграть в лотерею, проводимой производителем.
Один из победителей такого конкурса, как рассказали «РИА Новости» в фонде «Семьи СМА», в минувшем году скончался после введения укола, а этим летом в России умер еще один ребенок, уже после укола, закупленного государством. Во всех трех (третий малыш умер в Казахстане) случаях гибель произошла от печеночной недостаточности вскоре после получения препарата.
Как официально сообщили в компании-производителе, после нескольких летальных исходов примут меры. Компания планирует… переписать инструкцию, добавив в нее «возможен летальный исход» вместо «возможна острая печеночная недостаточность».
Между тем, через 4 года Россия планирует выпустить свой препарат для лечения СМА…